Основные права онкопациента в России: самое важное простыми словами

Знание своих законных прав – важнейший инструмент для получения качественной и своевременной помощи. Оно же, как показывает практика, очень помогает сохранять достоинство и контроль над ситуацией в случае конфликтов.

Законы Российской Федерации предоставляют онкологическим пациентам широкий спектр гарантий. Эта статья поможет вам составить общее представление о том, какими правами онкобольных в России вы обладаете, как их реализовать на практике и куда обратиться в случае нарушений. Понимание прав онкопациента – это фундамент для защиты своих интересов и построения конструктивного диалога с врачами.

Основу прав пациентов в России составляет Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Именно он устанавливает фундаментальные гарантии. Знание этих гарантий – первый шаг к тому, чтобы отстаивать свои законные права онкопациента. Вот ключевые из них:

• Право на медицинскую помощь. Это главное право, включающее доступность, своевременность и соблюдение качественных стандартов. Помощь должна оказываться в рамках программы государственных гарантий (в первую очередь, по полису ОМС).
• Право на информацию. Вы имеете право получать в доступной форме полные сведения о своем здоровье, диагнозе, методах лечения, их рисках и альтернативах. Это основа для принятия осознанных решений.
• Право на информированное добровольное согласие (ИДС) и на отказ от вмешательства. Любое медицинское вмешательство (от анализа до операции) проводится только с вашего письменного согласия. Простыми словами, ИДС – это ваше официальное разрешение на лечение после того, как врач все понятно объяснил. Вы также можете отказаться от лечения, но врач обязан разъяснить возможные последствия такого отказа.
• Право на выбор врача и медицинской организации. В рамках системы ОМС вы можете выбирать, где и у какого специалиста лечиться, с некоторыми установленными законом ограничениями.
• Право на обезболивание. Государство гарантирует пациентам с болевым синдромом, в том числе вызванным онкологическим заболеванием, доступ к обезболивающим препаратам, включая сильнодействующие и наркотические.
• Право на конфиденциальность. Информация о факте обращения за помощью, диагнозе и иные данные, полученные при обследовании и лечении, составляют врачебную тайну и не могут разглашаться без вашего согласия.

Эти базовые права онкопациента защищены государством и являются отправной точкой для всех дальнейших действий. Реализация этих прав онкопациента часто требует от самого пациента активной позиции

Это право – ваш основной инструмент для активного участия в процессе лечения. Вы не «передаете себя в руки врачей», а становитесь полноценным участником процесса, для чего нужна полная информация. Полная реализация прав онкопациента в этой сфере начинается со сбора документов.

Что вы можете и должны получать:

• Выписки из медицинской документации (истории болезни, карты стационарного/амбулаторного больного).
• Копии результатов всех проведенных исследований: гистологических и цитологических заключений, протоколов КТ, МРТ, ПЭТ-КТ, УЗИ, рентгенограмм.
• Копии заключений консилиумов и консультаций других специалистов.

Как корректно запросить документы?

Запрос лучше оформлять в письменной форме (заявление на имя главного врача) и регистрировать в канцелярии учреждения. В заявлении укажите, какие именно копии документов вам необходимы. По закону, медицинская организация обязана предоставить копии в разумные сроки (обычно до 30 дней). Знание, как получить выписку из больницы и другие документы, бывает очень полезным для построения диалога с разными специалистами, для получения второго мнения и для прохождения медико-социальной экспертизы. Если вам отказывают, ссылайтесь на статью 22 Федерального закона № 323-ФЗ. Как правило, одного упоминания достаточно, чтобы погасить конфликт в зародыше.

В рамках системы ОМС вы не привязаны навсегда к той поликлинике или диспансеру, куда вас изначально направили – хотя вам могут говорить и обратное. Это важный аспект прав онкобольного, позволяющий искать оптимальную для себя помощь.

Общие принципы:

• Вы можете 1 раз в год, не чаще, выбрать медицинскую организацию (например, поликлинику) для получения первичной помощи.
• Для получения специализированной, в том числе высокотехнологичной, онкологической помощи существует система маршрутизации. Как правило, направление в специализированный онкоцентр дает врач первичного онкологического отделения (в онкодиспансере или поликлинике). Однако вы можете участвовать в обсуждении этого выбора.
• Вы имеете право получить второе мнение. Для этого с собранными медицинскими документами можно обратиться на консультацию в другую лицензированную клинику, в том числе федерального уровня. Это нормальная практика, направленная на точность диагноза и плана лечения.

Это одно из самых важных и, к сожалению, часто нарушаемых прав онкопациента. Закон и подзаконные акты четко устанавливают: пациент не должен терпеть боль. Современная медицина позволяет адекватно купировать болевой синдром в большинстве случаев.

Общий принцип: Обезболивание назначается по схеме «лестницы» ВОЗ, от слабых к сильным анальгетикам. При хронической сильной боли, связанной с онкологическим заболеванием, врач обязан назначить наркотические обезболивающие препараты. Для этого существуют специальные рецептурные бланки и упрощенные правила выписывания таких лекарств онкобольным, закрепленные в приказах Минздрава [2].

Что делать, если вам отказывают в адекватном обезболивании?

1. Спокойно попросите врача внести в медицинскую документацию запись об отказе в назначении обезболивающего или о неэффективности назначенной дозы, указав ваши жалобы на интенсивность боли.
2. Обратитесь к заведующему отделением или главному врачу. Если важнее сохранить хорошие отношения – с устным заявлением, а если в приоритете скорость – то с письменным.
3. Свяжитесь с представителем вашей страховой компании (номер телефона есть на полисе ОМС). Их задача – защищать ваши права в системе ОМС, и они имеют рычаги быстрого воздействия на лечебное учреждение.
4. Если вопрос не решается, следующая инстанция – территориальный орган Росздравнадзора или Министерство здравоохранения региона. Есть бесплатные горячие линии, куда можно позвонить и описать ситуацию.

Помните, что вопрос прав на обезболивание при онкологии регулируется отдельными приказами Минздрава, которые прямо обязывают медицинских работников применять все необходимые препараты. Не стесняйтесь на них ссылаться.

Онкологические пациенты имеют право на льготное обеспечение лекарственными препаратами, которые назначены врачом в соответствии со стандартами и клиническими рекомендациями. Это ключевой элемент государственной поддержки.

• По показаниям. Лекарства выписываются для проведения химиотерапии, таргетной, иммунотерапии, а также для коррекции побочных эффектов (противорвотные, стимуляторы кроветворения и др.).
• По спискам/протоколам. Существует федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), а также региональные перечни, которые могут его уточнять и дополнять. Обеспечение происходит либо в стационаре, либо по рецепту в специальных аптеках. Узнать, входит ли ваш препарат в список, можно у лечащего врача или в страховой компании.
• Региональные особенности. Финансирование и логистика могут отличаться в разных субъектах РФ. Уточнять правила получения лекарств нужно у лечащего врача или в отделе лекарственного обеспечения онкопациентов вашего медицинского учреждения. Также информацию можно найти на сайте регионального Минздрава.

Куда обращаться, если не выдают лекарства?

Алгоритм похож на отстаивание права на обезболивание: лечащий врач → заведующий отделением/главврач → страховой представитель по ОМС → региональный Минздрав/Росздравнадзор. Важно сохранять все рецепты и получать письменные отметки об отказе или отсутствии препарата.

Паллиативная помощь – это не «отказ от лечения». Это активная комплексная помощь, направленная на улучшение качества жизни пациента и его семьи, когда заболевание не поддается излечению. Ее цель – облегчить боль, купировать тяжелые симптомы, оказать психологическую и социальную поддержку. Принципы оказания такой помощи широко поддерживаются ВОЗ, и возможность ее получения входит в базовый набор прав онкопациента [3].

Что это и когда назначают. Помощь может потребоваться на любой стадии тяжелого заболевания, не только в терминальной. Она включает медицинский уход, обезболивание, помощь психолога, соцработника, духовную поддержку. Паллиативная помощь не ускоряет и не отдаляет наступление смерти, она делает оставшееся время более комфортным.

Как получить направление. Решение о необходимости паллиативной помощи принимает врачебная комиссия медицинской организации, где наблюдается пациент. Направление в отделение паллиативной помощи, хоспис или для получения помощи на дому выдает лечащий врач-онколог. Решение вопроса, как получать паллиативную помощь, часто начинается с беседы с вашим онкологом о текущем состоянии и симптомах, снижающих качество жизни. Вы можете сами инициировать этот разговор.

• Больничный лист (листок нетрудоспособности). Он выдается лечащим врачом на весь период лечения и реабилитации. При онкологическом заболевании срок может быть длительным (до 10–12 месяцев и более). Если лечение затягивается, больничный продлевается по решению врачебной комиссии. После максимального срока (часто около 10–12 месяцев) пациента направляют на МСЭ для установления инвалидности.
• Медико-социальная экспертиза (МСЭ) и инвалидность. Группа инвалидности устанавливается не по диагнозу, как часто полагают. Ее могут назначить, исходя из степени нарушения функций организма, ограничений жизнедеятельности (способности к труду, самообслуживанию и т. д.) и необходимости в социальной защите. Направление на МСЭ оформляет лечащее учреждение. У лечащего врача и в бюро МСЭ нужно уточнять перечень необходимых документов (включая все медицинские выписки и результаты исследований), сроки прохождения комиссии и правила обжалования ее решений. Установление инвалидности дает право на пенсию, льготы по лекарствам и другие меры социальной поддержки.

Если вы столкнулись с отказом в помощи, хамством, невыдачей лекарств или иными нарушениями, действуйте последовательно и документально фиксируйте каждый шаг. В целом алгоритм тот же, что уже упоминался ранее в этой статье.

1. Лечащий врач / заведующий отделением. Изложите проблему устно, если не помогло – напишите письменное заявление с просьбой разобраться в ситуации. Требуйте письменного ответа.
2. Администрация медицинской организации (главный врач). Подайте письменную жалобу на имя главного врача. Требуйте письменного ответа в установленные законом сроки (обычно 30 дней).
3. Страховая медицинская компания (по ОМС). Это мощный инструмент. Страховой представитель обязан провести экспертизу качества медицинской помощи и инициировать решение проблемы. Звонок или письменное обращение по номеру, указанному на полисе. Страховые часто оперативно реагируют на жалобы.
4. Территориальные органы Росздравнадзора и Министерства здравоохранения субъекта РФ. Эти органы осуществляют контроль за соблюдением законодательства в сфере здравоохранения. Подается письменная жалоба с приложением копий предыдущих обращений и ответов на них.
5. Прокуратура и суд (как крайняя мера). Если вышеперечисленные инстанции не помогли восстановить нарушенные права, можно обратиться с заявлением в прокуратуру для проведения проверки или подать исковое заявление в суд. Это наиболее длительный путь, но иногда необходимый

Права онкопациента, закрепленные в федеральном законодательстве, – реальные механизмы, позволяющие получить необходимую помощь, уважительное отношение и достойное качество жизни. Российское законодательство предоставляет онкологическим пациентам серьезный набор гарантий: от права на информацию и качественное обезболивание до возможности выбора медицинской организации и получения необходимых лекарств.

В то же время реализация этих прав онкопациента часто требует от самого пациента и его близких настойчивости, умения четко формулировать запросы и действовать по алгоритму. Не бойтесь задавать вопросы, требовать разъяснений и письменных ответов. Вы не просите милости – вы опираетесь на закон. В сложных случаях не пренебрегайте помощью страховых представителей и надзорных органов. Надеемся, этот обзор поможет вам лучше ориентироваться в системе госрегулирования и эффективно отстаивать свои законные интересы.

[1] Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Статьи 19, 20, 22. https://minzdrav.gov.ru/documents/7025

[2] Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 20 декабря 2012 г. N 1175н (в редакции от 11.05.2023) «Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения». https://normativ.kontur.ru/document?moduleId=1&documentId=306572

[3] Всемирная организация здравоохранения. Информационный бюллетень «Паллиативная помощь». https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care